Por Alejandra Yañez, The Monitor

Una familia de McAllen mantiene viva la memoria de su hijo en Instagram para honrarlo y crear conciencia sobre el síndrome de Prader-Willi.

Perry Yap, de 23 años, vivió con el síndrome de Prader-Willi (SPW) toda su vida y dejó una marca indeleble en quienes lo amaban.

Su hermana mayor, Maristil Yap, abrió la cuenta de Instagram en 2017 para documentar el viaje de Perry con el trastorno genético y ha continuado manteniendo la página activa para recordar a su hermano y difundir la conciencia de otros con su condición, especialmente durante mayo, que es el mes de concientización de PWS.

“No mucha gente, especialmente en el Valle, sabe sobre el síndrome de Prader-Willi, así que quería crear conciencia y educar un poco también, solo para que la gente pueda entender”, dijo Maristil.

 

El trastorno genético generalmente es causado por la deleción de una parte del cromosoma 15 y puede causar problemas de comportamiento e intelectuales, baja estatura y un hambre constante que puede llevar a la obesidad.

Maristil cree firmemente que tener un sistema de apoyo y encontrar otras familias que están pasando por lo mismo puede ayudar a aliviar los desafíos de este síndrome.

El síndrome se presentó en su hermano casi inmediatamente después de su nacimiento. Comenzó a ganar un peso anormal y, a medida que crecía, la familia descubrió que no podía adquirir el habla, dijo su hermana.

Después de varias visitas al médico en Filipinas, de donde es originaria la familia Yap, a Perry le diagnosticaron PWS a los 3 años.

“Realmente no sabíamos cómo abordarlo porque fue la primera persona a la que se le diagnosticó en Filipinas”, dijo su hermana.

Tita Yap, la madre de Perry, dijo que la familia decidió emigrar a Estados Unidos en 2005 cuando Perry necesitaba una cirugía de alto riesgo que los médicos de Filipinas no podían realizar.

Los padres de Perry querían la mejor atención médica para él y sacrificaron su antigua vida por su bienestar, señaló.

A pesar de su condición, la madre de Perry lo inscribió en las actividades que disfrutaba porque sentía que necesitaba aprovechar esas oportunidades para él.

“En Estados Unidos se proporciona todo, ¿por qué no aprovechar la oportunidad?”, dijo Tita. “Quiero decirles a los padres que desarrollen los talentos de sus hijos porque no saben cuándo van a morir. Haz que cada momento sea especial con ellos para crear recuerdos todos los días, cada minuto, cada segundo”.

Dijo que la parte más difícil de vivir con el síndrome de Prader-Willi para Perry era no poder participar físicamente en las actividades que disfrutaba.

“Tenía muchas limitaciones físicas, como que su peso fluctuaba cada año y, por lo tanto, un año podía correr, podía hacer deporte”, dijo Maristil. “Como si pudiera jugar baloncesto y participar en las olimpiadas especiales y luego el próximo año estaría en el hospital. Así que eso fue muy difícil para él porque Perry era una persona muy activa”.

Ella dijo que su hermano esperaba con ansias las Olimpiadas Especiales de McAllen cada año y le encantaba salir al aire libre para practicar deportes, como baloncesto, tenis, natación y tiro con arco.

“Los últimos años había estado básicamente en casa y fue muy difícil para él porque es un niño muy sociable”, dijo Maristil. “Siempre quería salir y hablar con la gente, así que siento que eso lo restringió mucho”.

En el velorio de Perry, la familia recaudó fondos para donar al programa de Olimpiadas Especiales de McAllen en honor a su amor por el evento.

Aparte de su habilidad para los deportes, Perry también disfrutaba de las artes. Su madre dijo que le encantaba pintar y tocar el piano, algo en lo que dijo que estaba naturalmente dotado.

Maristil dijo que lo que más le gustaba de su hermano era su espíritu y su capacidad para ser amable incluso cuando los demás no lo eran tanto con él.

“No le importaba de dónde vienes, quién (eras) o te gustaba, qué (hacías)”, dijo Maristil. “Él siempre vio lo bueno en todos y realmente dio su amor sin importar cómo la gente lo manejara, y eso es lo que más admiro de él”.

Ella comentó que su mensaje para aquellos que tienen un familiar con SPW es “aprovechar el tiempo que tienen con su ser querido porque con esta condición no se sabe hasta cuándo estará con ellos. Así que aprovecha el tiempo que tienes con ellos y dales todo el amor que puedas”.

Maristil cree que todo el mundo debería informarse sobre la enfermedad.

“Estos niños son muy especiales y merecen todo el amor que podamos darles porque son un regalo de Dios y debemos tratarlos como tratamos a los demás”, acotó.

Para donar a la investigación de PWS, visite fpwr.org. Para el mes de mayo la organización igualará donaciones de hasta $ 100,00.

Para aquellos que pueden tener un ser querido con PWS y si busca servicios locales, visite la Asociación Prader Willi de Texas.